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Q(MOG-26) MOG抗体陽性だがMSか、予防治療は? セカンドオピニオン受診は可能か?tamaya2   2019.5.7-14:41
35歳、女性、沖縄県在住です。 初めまして。

2018年10月に、痙攣を起こし搬送され、無菌性髄膜炎と言われました。
入院中に、目が霞んできて、両側球後視神経炎といわれました。
ステロイドパルスを2回行い、ほぼ真っ暗だった視力は回復してきたのですが、現在色覚に異常が残っています(青白く見えます)。
2019年1月に退院して、プレドニン3錠(15mg)まで減薬しました。

3月頃から足の痺れ、浮遊感があり受診して、多発性硬化症といわれました。 その時に、検査に出していたアクアポリン陰性、抗MOG抗体陽性と言われました。現在、入院中で血漿交換5回、ステロイドパルス1回行い、浮遊感は少し改善されましたが、色覚異常は変わらずです。普通歩行可能ですが、痺れ感あり。

沖縄で遠いので通院は難しそうですが、セカンドオピニオン等で今後の 予防法等ご相談できますでしょうか? 自分のデータ等を用意出来れば家族が代わりに行く事も可能でしょうか?

これまでの臨床経過、検査結果はほぼ典型的な再発型MOG脳脊髄炎(抗MOG抗体疾患)と思われます。両側視神経炎も典型的で、多発性硬化症ではない症状です。
医学的には多発性硬化症ではなく、独立した疾患ですが、現在の日本の保険制度や行政では独立した病名とし認められていませんので、行政的には「多発性硬化症」として扱われます。

問題は長期的な治療方針です。
担当の先生から情報提供を頂き受診していただくのが通常ですが、ご自分でデータを用意して来ていただいても相談は可能です。こちらでも採血やMRI検査をしますので、本人が来てくださる方がいいですが、担当医が詳しい情報を提供してくださる場合は、家族でも相談に乗ります。
必要なら、お電話をください.(090-2287-1021)