Q&A

Q(MS-312)MS疑い 主治医はMS確定しなければ再発防止治療をしない。血漿交換療法をするとのことです。大丈夫でしょうか。パイン   2019.11.29-21:04
16歳、女性、青森県在住。MS-310,311で質問させていただいた者です。

何度も申し訳ありません。MSであれば血漿交換治療をして、再発防止治療が遅れるのはマイナスとの回答をいただきました。
ただ、主治医はMS確定診断をしておらず、あくまでも疑いの段階で再発防止治療をすると重篤な症状(性格が変わったように攻撃的になる、言葉を発しずらくなる等)が出る可能性があるので今は再発防止治療はするべきでないとのことでした。
また、MS確定するためにはまだ要件が足りず基準に達していないとのことです。2.3度症状が出てからMS確定になることもありますとおっしゃっていました。
10月末に発病し、1か月経ちます。ずっと入院しており、本日11/29MRI(造影剤使用)を実施し、来週結果報告があり、悪化してたり変化がなければ早ければ来週に血漿交換療法が始まります。週に2回、計6回行うとのことでした。その間もステロイドの服用は継続するそうです。改善していれば、ステロイドの服用量を徐々に減らしていき、30rになったら退院できるとのことでした。

いつになったらMS確定診断になるかわからないので、再発防止治療をいつから始めるか未確定です。

10月末に発病していますが、遅くてもいつごろまでに再発防止治療を始めないととかあるのでしょうか。
こんなこといってる場合ではないのかもしれないですが、高校生でもありずっと入院しているので学校を欠席しています。あまり長引くと留年のことも気になります。

過去に診断が確定してない方で類似質問がありましたので、よくお読みください。貴方にすでに答えてある問題が反復記載されています。よくお読みください。
一般に、診断が確定しなければ治療をできない訳ではありません。現在でもパルス、血漿交換をするにあたり、健康保険は病名の申告を求めますので、何かの病名をつけているはずです。

MSの初発症状があったが、再発症状出現が未だの方をCIS(clinical isolated syndrome)と呼びます。その内のMSらしさが強い方ではMSの長期治療を開始することが望ましく、欧米では利用可能です。可能性が高いかどうかは医師の判断です。診療している医師しかその判断は不可能です。

日本では保険などではMSで確定であるように申告しなければ、治療薬を使えません。しかし、日本でもCISでMSの可能性が高ければMS治療を開始する医師が増えつつあるのは事実です。保険や特定疾患での病名の手続きをどのようにしているかは、個々の医師でないとわかりません。小児医療では手続きは比較的簡単です。
  
担当の先生が「疑いの段階で再発防止治療をすると重篤な症状(性格が変わったように攻撃的になる、言葉を発しずらくなる等)が出る可能性がある」と言われた、とのことですが、意味不明です。そのようなことはありません。聞き間違いだろうと思われます。前後の文脈を正確に理解して、記載ください。