Q&A

Q(MS-313) シビレ感が増強。ステロイドパルスの効果は?tears   2019.12.12-10:04
44歳、女性、神奈川県在住 

ジメチルフマル酸(テクフィデラ)を飲み始めて4日目ですが、こんなにも痺れや脱力感があるのに、これらは改善されないまま「免疫抑制剤」だけを始めるのでいいものか。私としてはステロイドパルスで一度可能な範囲の症状をリセットしてから「免疫抑制剤」で再発を防ぐイメージが強いのですが、それは間違っている認識でしょうか?
おそらく初発が7月で、良くなっていた時もあったので、10月の終わり頃に再発があったのではないかと思っています。
現在の症状は四肢痺れ(特に左側)、肩こり、疲れ、30分も歩かないうちに足に脱力を感じる。

病歴:
今年の7月。微妙に唇が痺れる感じがして、脳神経外科クリニックを受診。
MRIにて、2ミリくらいの病巣(その時は無症候性脳梗塞かも?とのこと)が映りました。他には過去にも無症候性脳梗塞を起こしたことがあるようなごく小さな跡が2個ほどあり。
大学病院の脳神経内科で血液検査、ホルター心電図、脊椎MRI、誘発電導速度検査等の検査を2ヶ月程かけてしましたが、異常なし。
その後も変動で痺れを感じる日々でした。

最初に行った脳神経外科で8月、9月とMRIをお願いして撮ってもらっていたのですが、脳神経外科の先生からは病巣の色、大きさに変わりはないとのこと。

念のため別の脳神経内科クリニックを受診。
7月に撮った脳MRIの画像と9月に撮ったMRI画像で、少し病巣の大きさが大きくなっている感じがするとのことで、再度造影剤を使って脳のMRIを撮影。
1つは5ミリくらい。あとはごく小さなものが14個くらい。MS的と言われています。

別の大学病院に紹介状を書いてもらい今に至ります。髄液検査をして、オリゴクローナルバント陽性。
頸髄(造影剤あり)、胸髄のMRI撮影で小さな病巣が見られました。
ただ、アクティブな病巣はないとのことで、私の方から申し出て、11日間プレドニン30→20→10→5で服用しましたが何も変化はなし。

今ある症状が改善しないなら後遺症かもと言われましたが、その後も、痺れがひどかったり、右側の方にも強く出てきたり、長い距離(時間にして30分くらい)を歩くのが困難になってきました。
ステロイドパルスを1度やって、今ある症状が少しでも変われば…と思って言ってみたのですが、急性期のものではないのでやっても意味がないと言われました。
他の患者さんではMSの初発の時に、ステロイドパルスをやってもらった方が多いように感じます。私がどんなに辛い症状を訴えても、力があったり、ふらつきがなかったりといった運動障害が見られないため、ステロイドパルスをやるには至らないようです。
今はまだ特定疾患の補助が降りないから、免疫抑制剤はどうするか?と聞かれましたが、迷わず保険診療でテクフィデラを選びました。

担当の医師はシビレ感は後遺症と考えておられるようです。シビレ感は通常は感覚鈍麻、感覚の鈍さがあった後の回復途上で出現し、しばらくは増強します。逆に感覚障害の始まりに出ることもあります。脱力感とは実際の脱力、軽度の麻痺ではない異常感覚でしょうか?
あるいは、うつ病や、心因性、「転換性障害」で出ることもあります。
いずれにしてもシビレ感を消すためにパルス点滴をすることはなく、様子を見るのが通常です。
パルス点滴は急性の変化や新病巣出現が確認されていない時には無意味です。
ただ、徐々に悪化していると感じるのであれば、進行型MSの始まりである可能性もありますが、長期の観察でわかることです。
日本で利用可能な長期のMS薬はテクフィデラを含めて、「免疫抑制剤」ではありません。