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Q(MS/NMOsd-33) MS/NMOの疑い プレドニン治療を辞めたいが、大丈夫か?大ママ612   2020.3.9-12:14
52歳、女性、滋賀県在住。

2006年発病。再発は10年前の1度だけで、MRIで脊髄に3椎体以上の長い病巣が確認された。頭部MRIは病巣認めず ( 発症から単純で4回程撮影)。
急激な症状の悪化はその後ありません。
抗アクアポリン4抗体陰性(2010年)。ステロイドを2ヶ月服用してから検査しました。10年程前に25000円の実費でしたので精度は、不明です。服薬や精度によって変わるのであれは、再検査を希望します。
2010年に「多発性硬化症の診断とNMOの疑い」と言われた。

現在の症状は疲労感、視力低下0.1〜0.2、軽度の筋力低下、痛み、振戦、認知機能や情報処理能力の低下等があり、全体的にスローな感じです。ウートフ兆候や有痛性強直性痙攣も時々あります。
色々な症状は、年齢や精神的なところもあるのでしょうか?
ステロイドを長く使うのが不安で、治療を辞めたい旨を何度か主治医に伝えましたが、プレドニン5ミリは安全だからと言われます。
主治医は、頻回の検査や、免疫抑制剤を使用する程ではないとお考えのようです。私自身も経済的に余裕もなく、通院自体を辞めたいと思っています。
本当に治療が必要なのか、再検査をして判断したいと考えています。
新型コロナが落ちついた頃に、京都で診察と検査を考えています。
一連の検査に入院は、必要でしょうか?又、主治医にはその旨を、伝えなくても大丈夫でしょうか?

これまでの病歴:
2006年、複視、視神経炎。自己免疫疾患の可能性ありと言われる。
パルス2クール施行。その時は、良くなって杖歩行と言われましたが、今は独歩で仕事もしています。
抗MOG抗体陰性(2018年)。
プレドニンを初発から50ミリ服用。減量し治療しない時期もありましたが、今は5ミリを2年近く服用しています。
昨年末から、微熱、倦怠感や筋肉痛、視力低下が1ヶ月以上続き、時々メイラックスを服用しています。数ヶ月単位で症状が出ます。
主治医にお伝えしても、安定剤や痛み止めの処方を提案されます。
ADLに問題なければ、ステロイドを増やしたくない為、あまり言えません。
又、今までに造影剤は、1度も使用した事がありません。
MRI検査も1年以上していません。造影剤を使用したMRI検査は必要でしょうか?質問ばかりで、申し訳ありませんがよろしくお願いします。

(1)診断は正しいか?
 文面の記載通りであれば貴方の疾患は「抗アクアポリン4抗体陰性視神経脊髄炎」だと思われます。脊髄MRIでの長い病巣が確認されたことが重要です。書面での診断であり、診察で確認する必要がありますが。
担当の先生から「多発性硬化症の診断とNMOの疑い」との診断がされているとのことですが、こうした診断はあり得ません。貴女の誤解である可能性がありますが。多発性硬化症と視神経脊髄炎NMOは異なる別疾患であり、明確に区別し、異なった治療が必要です。区別は可能です。疑いのままで長期に治療を続けることは危険です。

(2)抗アクアポリン4抗体測定の正確さは?ステロイドの影響は?
 2万円を支払った検査は精度の高いcell-based assayです。ステロイド使用の影響を心配する必要はないでしょう。

(3)造影MRIは必要か?
 NMOでは再発があった時には造影MRIが重要ですが、10年間、再発が無かったのですから、造影MRIを現時点で改めて撮影する意味は、ほとんど有りません。

(4)色々な症状は、年齢や精神的なところもあるのでしょうか?
 これは診察をした医師しか判定できません。

(5)プレドニン5mgの安全性は?
 5mgないしそれ以上のプレドニンを長く継続していると感染症の増加やその他の様々な副作用が出現することが判明しています。5mgは境界線です。それ以下でも完全に安全とは言えません。

(6)治療中止は正しいか?今後の正しい治療は?
 プレドニンは副作用がありますが、NMOには有効です。治療により再発が無かった可能性が高いと言えます。より安全で有効な治療に変更することをお勧めします。3月に1度の診察と処方ですし、難病として認定されれば経済負担は僅かであるはずです。
必要なら経済的相談に乗ります。

(7)診察には紹介状が必要か?
 紹介状は診察、診断、治療に絶対的に必要なものではありません。必要なら、貴方の許可を得て、現在の先生へ依頼することも可能です。