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Q(MOG-32) 再発を繰り返しているので、その後の対応について笑顔S.   2020.3.19-18:38
12歳、女子の親、東京都在住。抗MOG抗体関連疾患。

プレドニン10mgぐらいで再発を繰り返している事から、免疫抑制剤を併用していくとのことで、アゼチオプリンを提案されているのですが、以前こちらのサイトの質問の中で、タクロリムスの方が安全で先生はそちらをすすめるとあったので、その違いについて教えて頂きたいと思いました。
また、主治医の先生は、年に数回の再発は起こるだろうと言われていますが、どうにかそれを避ける手立てはありませんでしょうか、ご教示頂きたく存じます。よろしくお願い致します。

病歴:
2019年
7月中旬から、発熱と頭痛があり、7月末に、急に目の見えづらさを訴え、大学病院を受診。MRI、髄液検査を受け、急性散在性脳脊髄炎と診断。
ステロイドパルス3クール、免疫グロブリンを投与。その後、ステロイド20mgまで減量して9/6退院。通院しながら10/2に10mgに減量。
10月15日、傾眠が強くなり、再入院。
ステロイドパルス1クールと免疫グロブリンを投与して、血漿交換を3回。さらにステロイドパルス1クール。右手右足に感覚障害(鉛筆が握れないなど)あり。リハビリを経て改善。4カ月かけてステロイドを減量。
2020年
2/4から10mg、2/10に退院。2/19から5mgに減量。
2/24目が見えづらくなり、頭痛の後、痙攣。再々入院後、60mgに増量。3/6に専門の医療機関へ転院。転院後、抗MOG抗体関連疾患と診断される。
現在、歩行障害などは無い。視力低下。中心暗点あり。 
プレドニン40mg内服中。

私のMOG脳脊髄炎の方約40人の治療経験では、タクロリムスを適正に利用すれば非常に有効で安全です。95%の方ではプレドニンは不要で、再発を経験することはありません。1名のみ再発が時にあったため、アクテムラを利用に変更した後は約3年間安定しています。
再発が避けられないというのは間違いです。

アザチオプリン(イムラン)も一定程度有効ですが、欠点は効果発現に数月〜半年かかること、遺伝的に効果不足の方があること、白血球減少や肝障害リスクが若干あること、遺伝子DNAに作用するので副作用が中止後も持続しうることなどです。併用薬に一定の注意が必要です。

タクロリムス(プログラフ)は DNAには作用せず、血中濃度を測定して効果と副作用のリスクを管理することが可能であり、効果と安全性が高いです。
効果発現が早く、迅速にステロイド(プレドニン)を漸減中止できる方がほとんどです。血中濃度を利用し管理する方法には一定の知識、経験が必要です。安全性の最大の問題は時に腎機能の低下があり得ることで、高齢者など腎機能低下がある方では利用しにくいですが、中止により改善します。
副作用として種々上がっていますが、(1)ほとんどはプレドニンやアザチオプリンなどを併用しており、他剤の副作用を間違って記載していることと、(2)移植などでは高用量を利用しているために生じたものです。適正な血中濃度を維持している方では経験しません。