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Q(MOG-34) 再発後の治療について笑顔S   2020.5.24-10:27
12歳、女性、東京都在住の親。 MOG抗体陽性MOG32で質問させていただきました。相談にのって頂いてありがとうございました。

主治医の先生より今後の治療方針として、アザチアプリンの増量75mgと、ステロイドを併用して、前回よりもゆっくりステロイドを減量していくと言われました。
さらに、予防的に、免疫グロブリンを点滴するということも考えられると言われました。免疫グロブリンを1ヶ月に1回点滴する事で、再発予防にもなるので、それも一つの選択肢と言われました。

@入院して点滴する事になりますし、本人の負担を考えて、どうすべきか悩んでいます。先生は免疫グロブリンの投与についてはどのようにお考えでしょうか。

Aまた、アザチアプリンの効果について、服用した期間以外に、効果を見極める手段はありますか?タクロリムスでは、血中濃度をコントロールする事が目安とお聞きしましたが、アザチアプリンでも、何か指標になる数値や目安がありますか?

B親としての思いは、再発をなんとしても防ぎたい。ステロイドが重要なお薬である事は充分に承知していますが、効果の反面、副作用も怖いので、出来る限り少ない適正量を知りたい。この2点です。個人個人で処方が変わってくるかと思いますが、これまでの経緯と再発の状況から、ステロイドの量についてアドバイス頂けないでしょうか。

何卒、よろしくお願い致します。
これまでの治療歴:
2019年8月発病→パルス治療、免疫グロブリン→9月退院
2019.10 プレドニン10mgに減量したところで、再発→パルス治療、免疫グロブリン、血漿交換→2月退院
2020.2 退院して2週間後、プレドニン5mgに減量したところで、再発→パルス治療はせず60mgを内服。3月下旬からアザニン50mgも内服。4月中旬17.5mgで退院。
2020.5プレドニン15mgに減量したところで再発→パルス治療2クール終了→30mg服用中。

(1)私は免疫グロブリン点滴をMOG脳脊髄炎30人以上での治療に使った経験がありません。全員が他の治療で安定しており、必要性を感じたことがありません。効果がある可能性はあると思います。かなり高価ですが、副作用の心配が無いのは良い点です。利用した報告はあまり無いと思います。

(2)アザチオプリンの効果発現の時期、程度を予測する方法は無いと思います。

(3)プレドニン単独での治療で、体重にもよりますが成人か成人に近い体重の方ではプレドニン15mgかそれ以上で再発を経験することは稀です。それより低い量でもかなり早く安定する方はあります。個人差があり過去の再発時のステロイドの量が最も重要な指標ですが、変動することもあります。