Q&A

Q(MS-373) MS疑いの診断。睡眠時間を長くとっても眠くて仕方ない。みい   2020.8.7-8:59
41歳、女性、福岡県在住。

2019年11月下旬に左目の視野が欠け始め、12月に大学病院にて左視神経炎と診断されMRIで脳内に複数病巣が見つかり、髄液検査の結果多発性硬化症の疑いと言われました。

ステロイドパルス2クールの後で視力は劇的に回復し、経口ステロイド投薬を2020年6月まで継続。その間、夜7時間程度寝ているにもかかわらず日中継続的な眠気に襲われ、仮眠をとっても全く改善されない状況が現在まで続いています。
8月6日に脳神経内科を経過観察の為受診した際、強い眠気が仕事に支障をきたしている旨を相談したところ、自分の意思にかかわらず日中眠りに落ちてしまうのでなければ多発性硬化症との関連はないと一蹴されました。
どうしても気になるのでネットで過眠症について調べたところ、過眠症の自己診断チェックで突発性過眠症に該当する結果となり、過眠症の要因として多発性硬化症も触れてあった為、担当医師への不信感を抱いています。

このような強い眠気の症状は多発性硬化症の再発にあたるのでしょうか?
医師はMRIと髄液検査の結果からかなりの確率で多発性硬化症で間違いないが、再発していないので疑いとしか診断できず、再発防止治療も出来ないと言っていました。多発性硬化症の場合は早期の再発防止治療開始が望ましいと書いてあるのを読み、心配です。

長い夏季休暇で北海道で登山をしており、申し訳ありませんでした。

視神経炎が1度あり、MRIで脳に複数病巣が見つかりMS疑いとの診断だそうです。 CIS, clinically isolated syndromeに該当し、髄液検査もMSらしい結果です。MS初発である可能性が高いようです。脳病巣の所見が重要で、MSらしさがあるなら、欧米では確定診断でなくてもMSの長期再発進行防止治療を開始することが推奨されています。日本の厚労省研究班では「医師の診断間違いが日本では多いかもしれない」との理由で、治療を推奨していません。条件をつければ良いのであり、間違った判断です。

激しい日中の眠気ですが、MSの症状として出ることは非常に稀です。脳下部にある視床下部という睡眠中枢に病巣がある、あるいは障害がある場合には、起こり得ます。脊髄液のオレキシンを測定することもあります。貴方と類似した訴えの方を何度も経験しましたが、そうした病巣を確定できたことはありません。
睡眠専門医に相談しビデオ、脳波などを記録し、睡眠の分析をしますが、実際は夜間睡眠が取れていない例が多いです。うつ病合併も多いです。
MSで再発症状が無くても脳内に活動性病巣があり、強い倦怠感が出ることもありますが、MRIで判断できます。

ナルコレプシーという病気の合併の可能性もありますが、他の特徴を伴いますし、脳神経内科で診断可能です。

担当医師とよく相談し、説明に納得いかないなら、病院を変更するべきでしょう。